今年1月1日，京東原副總裁、漸凍症患者蔡磊在新年公開信中寫道：「歷史已被改寫，漸凍症必然被攻克。」與此同時，他也披露了自己最新的身體狀況：身體功能評分已從滿分48分降至個位數，疾病進入終末期。
蔡磊的助理向《中國新聞周刊》表示，目前有4位護工日常照料蔡磊。據公開報道，蔡磊的頸部無法轉動，面部肌肉已嚴重萎縮，吞咽功能也已喪失，近一年來未曾嘗過飯菜的滋味，全靠流食和營養液維繫生命。即使是從座椅轉移到床上這樣簡單的動作，也需4位護工同時配合完成。
不過，去年一年，他幾乎每天都在十幾平方米的卧室里，通過眼控儀處理工作。「一直在和生命賽跑，現在是真正的生死時速。」日前，蔡磊在接受《中國新聞周刊》採訪時表示，必須更加分秒必爭，集中精力徹底攻克漸凍症。
蔡磊 圖/受訪者提供
他介紹，現在的工作重心調整到依靠搭建的AI系統進行研究，「我們在浩如煙海的文獻中，通過AI閱讀挑選出約8000篇相關神經疾病可能被逆轉的有關藥物的文獻，近期會閱讀分析，然後推進科研和合作。繼續All
in」。他期待，在身體允許和技術可實現的情況下，未來，通過腦機介面技術提升溝通乃至身體的行動能力。
單基因漸凍症治療已有突破
「漸凍症無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動彈不得……比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。」在新年公開信中，蔡磊這樣描述。
但與此同時，他在接受採訪時提到，多名漸凍症患者在接受治療後病情出現積極變化。其中，一位29歲的女性患者小劉尤為引人關注。蔡磊介紹，小劉被確診為SOD1基因突變型漸凍症，在接受針對該突變的小干擾RNA藥物注射後，兩年內病情未再惡化，逐步恢復站立能力，能夠獨居，並從事兼職工作。
蔡磊對《中國新聞周刊》表示，該藥物由其團隊與一家創新葯企聯合開發，主要針對攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者，通過抑制致病基因的信息傳遞，減少有害蛋白的產生，延緩疾病惡化。
蔡磊表示，早期臨床研究結果顯示，該藥物通過腰椎穿刺方式給葯後，整體安全性良好，尚未觀察到嚴重不良反應。單次給葯後，患者腦脊液中與疾病直接相關的SOD1水平能在較短時間內明顯下降，同時反映神經損傷程度的關鍵指標也同步改善。「總體來說，基於單次給葯的研究，我們已看到了相較已有療法速度更快、效果更優的生物標誌物響應。」基於積累的數據，該藥物已於去年12月啟動Ⅱ期臨床試驗招募。此次新年公開信中所分享的8例個案，均為基因型確診病友。
蔡磊稱，目前單基因類型漸凍症的治療已有所突破。而在其團隊推進的約300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究中，不少都看到了明確效果，但對人體而言，依然需要長期、規模化的臨床試驗才能確認效果。目前，依然沒有能覆蓋所有類型漸凍症的成熟臨床方案。
搭建AI科研大腦
這背後離不開科研效率的提升。
蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其團隊首次發現並通過臨床前實驗重複驗證，存在動物模型中治癒漸凍症的可能路徑，「這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法，我們在儘快合作推進臨床試驗」。
三年前，蔡磊團隊開始嘗試搭建超過幾百位人類研究員能力的「漸凍症AI科研大腦」，將人工智慧引入疾病研究。「AI是驅動團隊科研的角色。」蔡磊稱，最近8000篇重點文獻就是AI研究後，推給人類研究員進一步確認。
蔡磊介紹，「漸凍症AI科研大腦」使研究的速度增長了幾十倍乃至百倍以上，在這一「利器」助力下，其團隊迅速重新梳理了200年所有可及的近四萬篇漸凍症文獻，整理並分析了數百個藥物，並根據實驗效果排名，推進科研。「這是過去任何人類研究員都無法具備的信息承載能力和處理效率，這樣的工作，每天都在進行著。」
隨著身體功能持續受限，蔡磊表示，如果未來眼控技術難以滿足需求，他希望通過腦機介面提升溝通和工作能力。